L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile guarda da sempre con estrema attenzione
all’opportuità  di informazione e visibilità offerta dalla Giornata Mondiale delle Malattie Rare,
le cui tante iniziative romosse  in Italia sono coordinate da UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana 
Malattie Rare.

 In occasione della Giornata Mondiale 2019, l’Associazione X Fragile ha organizzato per giovedì 28 febbraio alla   Fondazione Golinelli di Bologna  (Via Paolo Nanni Costa, 14, ore 9.30-12.45),      l’incontro denominato

Pensare   soluzioni, promuovere capacitazioni.

L’X Fragile generativo [scarica il programma], evento conclusivo del progetto Grammatica X Fragile, che ha coinvolto sei diverse   Regioni, impegnando varie famiglie, affiancate da esperti di Didattica e Pedagogia Speciale. Il tutto allo scopo di   promuovere la crescita di consapevolezza delle famiglie stesse, ma anche delle altre agenzie educativa, come   strumento per la realizzazione della vita indipendente di ogni persona con Sindrome X Fragile.

 In tre parole: Persone, Famiglie e Territori, ovvero i capisaldi – insieme al sostegno alla ricerca scientifica –
su   cui l’Associazione ha voluto lo scorso anno avviare una “nuova storia dell’X Fragile”, in occasione del proprio   25° compleanno.

 Ad aprire i lavori di Bologna sarà dunque Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione, a introdurli, invece,   sarà una figura di grande prestigio, da tempo vicina all’Associazione, quale Andrea Canevaro, docente emerito   dell’Università di Bologna, studioso ben noto anche a livello internazionale, ritenuto uno dei “padri” della   Pedagogia Speciale nel nostro Paese.

 La parte centrale dell’incontro sarà aperta all’esposizione dei risultati di Grammatica X Fragile nei vari   territori, da parte delle Sezioni di Lazio, Piemonte e Toscana dell’Associazione, nonché dei Gruppi di Sicilia,   Marche e Lombardia.

 A supportare le famiglie, così come accaduto durante il progetto, sono previsti gli interventi di alcune esperte
i   Didattica e Pedagogia Speciale, quali Cecilia Marchisio, Catia Giaconi e Silvia Maggiolini, docenti r   rispettivamente alle Università di Torino, di Macerata e all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano.

 Nella sessione finale, tirando le fila di quanto emerso dai precedenti interventi, la parola andrà a
Elisabetta   Ghedin e Fabio Bocci, docenti di Pedagogia Speciale all’Università di Padova e
all’Università Roma Tre e a   Gabriella Manca, componente del Direttivo Nazionale dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile,  ovvero a   coloro che hanno coadiuvato Andrea Canevaro nel coordinamento di Grammatica X Fragile.

 Allo stesso Canevaro, infine, saranno affidate le conclusioni dell’incontro.

 Sarà pertanto un evento ricco di significati, ospitato nella sede di una Fondazione nota anche come
“Città della   conoscenza, dell’innovazione e della cultura”, per dare ulteriore sostanza al tentativo di portare allo scoperto   tutte le persone nate con la sindrome X Fragile, bambini, ragazzi e adulti, che chiedono di frequentare la scuola   di tutti, di vivere esperienze sociali al di fuori della famiglia, di fare sport.

 In poche parole, di godere delle stesse opportunità di tutti gli altri, con un messaggio preciso e chiaro:
 «Io non sono la mia sindrome!».




  Giampiero Griffo
  (Coordinatore del Comitato tecnico-scientifico dell’Osservatorio nazionale sulla condizione
  delle persone con disabilità.